Todos aquellos que tenemos personas mayores, ya sean familiares, allegados o importantes en nuestras vidas, sabemos que, tarde o temprano, necesitarán de nuestros cuidados y de una mayor atención de lo habitual. También es cierto que el temor a que puedan padecer una demencia nos ronda de vez en cuando, pero son pensamientos que preferimos dejar pasar de largo por nuestra mente, sabemos que ante una enfermedad así la dependencia acabará siendo total.
Cuando notamos ciertos cambios en el comportamiento o un mínimo deterioro, solemos adjudicarlo a “cosas de la edad”. Hasta que oímos al Neurólogo decir que “nuestro mayor” padece Alzheimer, no somos realmente conscientes de que sufre una demencia. Es entonces cuando experimentamos un cúmulo de sensaciones y sentimientos que van desde el miedo a todo lo que pueda venir enlazado con la enfermedad, pasando por la angustia, la inseguridad hasta la incredulidad y negación.
El desconocimiento de la enfermedad llegó, en mi caso, a desestabilizarme emocionalmente, bloqueándome en muchas ocasiones sin saber cómo reaccionar.
Hubo muchos comportamientos que no era capaz de comprender, y hasta llegué a pensar que eran sus rarezas de toda la vida, agudizadas por la edad y la enfermedad, pero hechas ahora de exprofeso y con la única intención de llamar la atención, fastidiar, etcétera. Lo que me producía angustia, ansiedad y esa desestabilización emocional que me torturaba, provocando que, por más buena intención de cuidar con mucho mimo a mi “mayor” -en mi caso, mi madre- terminara muy a menudo con crisis de ira, reproches, agobio,… Convirtiendo mis atenciones hacia ella en comportamientos totalmente nefastos para ambas, causándole ansiedad, miedo, y, sobre todo, confusión.
En resumen, mi ignorancia respecto a la enfermedad que me hacía pensar que sólo se trataba de olvidar, que progresivamente perdería la memoria y no habría más cuadros que esos: amnesia hasta el punto en que ni siquiera recuerdan a sus familiares.
Afortunadamente existe la labor de personas comprometidas y especializadas como todas las que integran AFAGA, asociación a la que llegué a través de personas conocidas que vivieron la misma situación con sus familiares. No fue hasta que participé en los talleres que imparten que entendí perfectamente la enfermedad; sé cómo reaccionar en los distintos momentos que se presentan, aprendí a organizar mi tiempo, mi tiempo de cuidados y mi tiempo de ocio. Entendí el valor de cuidarme para cuidar mejor de ella. La importancia de mis períodos de respiro para rencontrarme con mi madre con fuerza renovada y, sobre todo, mejor ánimo.
Aprendí a pedir ayuda, a aceptar la normalidad de ciertos sentimientos y no culpabilizarme por ellos.
Especialmente, entendí que mi madre ya no es ella, nada de lo que haga es con intención de fastidiar. Lo mejor que puedo hacer por ella, además de cuidarla, es hacerle la vida feliz.
CARMEN RODRIGUEZ BARROS
Hija y cuidadora principal de una persona con demencia
